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‘Meus 3 filhos morreram com problemas genéticos – devo acreditar na ciência ou em Deus?’

‘Meus 3 filhos morreram com problemas genéticos – devo acreditar na ciência ou em Deus?’
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Ruba e Saqib carregam os genes de uma doença incurável, o que significa que seus filhos têm uma chance em quatro de morrer no começo da infância. Eles são primos. E já perderam três crianças.

Agora, Ruba quer se submeter à fertilização in vitro, para selecionar um embrião saudável. Saqib, por sua vez, deposita suas esperanças em Alá. E parentes defendem que eles se separem, para casar e ter filhos com outras pessoas.

Ruba Bibi e Saqib Mehmood, seu primo, se casaram há 11 anos.

Ela não queria casar tão jovem.

Seus planos eram terminar a escola e ir para a universidade, mas, antes que alcançasse esses objetivos, seus pais arranjaram seu casamento com Saqib, no Paquistão.

Ruba nasceu e foi criada em Bradford, na Inglaterra.

Ela esteve no Paquistão duas vezes antes do casamento – uma, quando tinha quatro anos, e outra, aos 12.

Aos 17, não conseguia se lembrar do homem com quem havia noivado e nunca havia ficado a sós com ele. Ele era 10 anos mais velho e trabalhava como motorista.

“Eu estava muito nervosa porque não o conhecia de verdade”, lembra ela.

“Eu era muito tímida, não conseguia falar muito e nunca havia me interessado por rapazes ou algo do tipo. Fiquei em pânico e implorei aos meus pais que adiassem as coisas para eu conseguir terminar a escola, mas eles não podiam.”

Ruba e Saqib no dia do casamento
Image captionRuba e Saqib no dia do casamento, no Paquistão
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Depois de três meses no Paquistão, ela ficou grávida.

Voltou para Bradford dois meses depois, em choque por ter um bebê tão cedo. Mas também feliz.

Primeira tentativa

Sabiq estava no Paquistão. Quando seu filho, Hassan, nasceu em 2007, ela ligou animada para contar a ele que tudo estava bem, apesar de o bebê aparentemente dormir mais que o normal e ter dificuldades para se alimentar.

“Eu simplesmente achava que fosse normal”, diz Ruba.

Semanas depois, ela o levou para fazer exames e, enquanto ele se movimentava, a médica notou que o quadril parecia rígido. “Ela disse que ia encaminhá-lo (a um especialista), mas eu pensei que não fosse nada grave. Eles fizeram alguns exames e me avisaram por telefone para ir à enfermaria infantil pegar os resultados”, diz Ruba.

“Quando eu entrei, a médica disse que tinha uma notícia muito ruim para me dar. Ele tinha uma doença muito rara. Foi difícil ouvir aquilo e eu simplesmente comecei a chorar. Voltei para casa e liguei para o meu marido no Paquistão. Ele tentou me acalmar. Me disse que todo mundo atravessa problemas e que passaríamos por aquilo juntos.”

Ruba não fazia ideia de que tanto ela quanto o seu primo carregavam o gene recessivo da doença de I-cell – também chamada de Mucolipidose tipo II – uma condição hereditária rara que impede a criança de crescer e se desenvolver adequadamente.

Sete meses depois, Saqib recebeu um visto para morar no Reino Unido e pela primeira vez segurou o filho no colo.

Saqib e o filho, Hassan
Image captionSaqib com o filho, Hassan, que só teve a chance de conhecer sete meses após o nascimento

“Ele disse que Hassan parecia um bebê normal. Ele não estava sentado ou engatinhando, mas meu marido dizia que algumas crianças eram assim mesmo, se desenvolviam mais lentamente”, diz Ruba.

Ela, no entanto, conseguia ver uma grande diferença entre o filho e outros bebês da mesma idade. Hassan estava crescendo devagar e ia com frequência ao hospital com infecções no peito. O tamanho da cabeça dele também havia aumentado.

Quando sua segunda criança – Alishbah, uma menina – nasceu em 2010, exames confirmaram imediatamente que ela também tinha a doença. Ela morreu aos três anos de idade, no final de 2013, pouco mais de um ano depois do irmão mais velho.

Alishbah
Image captionAlishbah, filha do meio do casal, nasceu em 2010 com a mesma doença do irmão. Ela morreu pouco mais de um ano depois dele
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Antes de engravidar pela terceira vez, Ruba consultou o mufti Zubair Butt, o clérigo muçulmano do Leeds Teaching Hospital, na Inglaterra, para saber o que sua religião diria sobre exames que faria durante a gestação para tentar identificar se o bebê teria problemas de saúde e também sobre a possibilidade de aborto, caso a doença de I-cell fosse confirmada.

Ele respondeu que o caminho seria aceitável, mas a aconselhou a pensar bem a respeito.

“Se existe uma doença que vai matar a criança de qualquer maneira, ou mesmo que não a mate logo, mas que seja uma doença debilitante, há razão suficiente para interromper (a gravidez) antes que a alma entre no corpo, tomando por base os ditos do profeta”, disse o religioso.

Ele acrescentou, entretanto, que ela não deveria fazer isso simplesmente por ter um sinal verde para o procedimento, pois seria algo com que teria de viver pelo resto da vida.

Também a aconselhou a ouvir outras pessoas da comunidade, muitas das quais provavelmente contrárias ao aborto. “Resolver isso, em nível pessoal, também é um grande desafio”, disse ela.


Mortalidade infantil

Ruba e seu filho caçula, Hassan, estavam entre os primeiros participantes de um estudo de longo prazo com 14 mil famílias em Bradford, 46% delas de ascendência paquistanesa.

O estudo foi impulsionado pela taxa de mortalidade infantil na cidade, o dobro da média nacional.

Os médicos identificaram mais de 200 doenças raras na região e estão trabalhando para aprimorar exames pré-natais que podem ajudar a identificar mais cedo essas doenças, bem como em terapia para os casais.


Um drama que se repete

Ruba decidiu que não queria interromper a gravidez do terceiro filho.

Então, quando engravidou, em 2015, se recusou a fazer exames como ultrassonografias que os médicos recomendavam.

“Eu queria que eles tratassem como uma gravidez normal. Eu não queria que eles colocassem dúvidas na minha cabeça. Eu não ia fazer um aborto, então, queria aproveitar a gravidez”, diz ela.

“Eu dizia ao meu marido que havia a chance de esse bebê também estar doente, mas ele falava que estava ‘tudo bem’. Eu acho que eu tinha muita dúvida sobre isso – eu sabia que as chances eram as mesmas que as das outras duas.”

Saqib e a filha Inara
Image captionInara ainda na maternidade: menina morreu aos dois anos de idade

O bebê era uma menina e foi chamado de Inara. Ela também nasceu com a doença de I-cell.

“Eu estava muito feliz por ter tido um bebê, mas quando a vimos, meio que já sabíamos”, diz Ruba. “Eu fiquei triste e abalada por termos passado por toda a gestação e nós realmente queríamos um bebê saudável. Eu não sabia quanta dor ela passaria – mas meu marido estava feliz. Ele disse: ‘Apenas seja grata’.”

Inara morreu há quase um ano, aos dois anos de idade. Ela foi acometida por uma infecção no peito em dezembro passado e sua condição acabou piorando rapidamente. Ela chegou a ser levada para tratamento em outra cidade, mas não resistiu.

“Os médicos fizeram todos os esforços para mantê-la viva. Eu tive esperança, mas podia ver que ela estava sofrendo. Ela permaneceu sedada até morrer. Eu a segurei nos braços a maior parte do tempo. Depois, me deitei ao lado dela. Meu marido se deu conta de que ela estava dando os últimos suspiros.”

Ruba diz não saber como eles suportaram a dor de perder três filhos e de sofrer seis abortos, o último deles apenas algumas semanas após a morte de Inara. “Eu nem sabia que estava grávida na época e abortei depois do funeral”, diz.

Ruba segurando a filha Inara no colo
Image captionRuba conta que a morte das crianças a fez associar o infortúnio com a relação de parentesco que existe em seu casamento
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Ela conta que foi a morte de Inara que a fez aceitar a relação que existia entre o casamento com o primo e o infortúnio dos filhos.

Durante muito tempo, ela simplesmente não acreditou na possibilidade, em parte porque via outras crianças com doenças e deficiências na clínica e estava claro que nem todas haviam sido concebidas por primos casados.

“Meu marido ainda não acredita”, diz.

“Eu acredito agora porque aconteceu três vezes, então, deve haver algum fundo de verdade no que dizem. Deve ser verdade.”


Casamento entre primos

Em 2013, pesquisadores publicaram na revista científica Lancet resultados do estudo sobre casamento entre primos mostrando que 63% das mães paquistanesas analisadas eram casadas com primos e tinham risco dobrado de ter um bebê com anomalia congênita.

O risco de a criança nascer com problemas cardíacos ou do sistema nervoso, por exemplo, ainda é pequeno, mas aumenta de 3% na população geral paquistanesa para 6% entre os casados ​​com parentes.

As famílias em Bradford ainda fazem casamentos arranjados e escolhem noivas e noivos entre os próprios membros – uma em cada quatro crianças no estudo era fruto desse tipo de relação.


Após a morte de Inara, alguns dos parentes de Ruba e Saqib, tanto no Reino Unido como no Paquistão, chegaram à conclusão de que seria improvável eles terem uma criança saudável – e defenderam que o casamento deveria terminar em uma “separação feliz”. Isso permitiria que ambos se casassem novamente e tivessem filhos saudáveis ​​com outra pessoa.

“Nós dois dissemos não”, diz Ruba.

“Meu marido diz: ‘Se Deus vai me dar filhos, ele pode me dar filhos gerados por você. Ele me deu filhos seus e pode me dar filhos saudáveis. Se estiver escrito, está escrito para você. Eu não vou me casar de novo e nem você pode se casar de novo, nós dois vamos tentar juntos.”

E embora Ruba estivesse relutante em se casar em 2007, após 10 anos com o marido, ela não quer se separar.

“Nossos parentes queriam que nos separássemos pelas crianças, para que eu pudesse ter filhos saudáveis ​​com outra pessoa e ele também. Mas e se eu tiver filhos saudáveis ​​com alguém e eles não me fizerem sentir como ele me faz sentir? Eu posso ter filhos, mas não um casamento feliz. Pode não ser um casamento bom, e eu não quero trazer as crianças ao mundo sozinha, sem ter o pai conosco. Eu ouvi falar de pessoas fazendo isso, mas não é para a gente.”

Mas que opções restam então?

Criança deitada em uma cama, vestindo pijamas
Image captionHassan morreu em 5 de agosto de 2012, Alishbah em 13 de novembro de 2013 e Inara (na foto), em 6 de dezembro de 2017

Uma possibilidade é ela se submeter à fertilização in vitro. Isso permitiria aos médicos examinar embriões, rejeitar aqueles com a doença e selecionar um saudável para implantar no útero de Ruba.

Saqib não está entusiasmado com a ideia, diz ela.

“Ele só diz que tudo o que Alá vai nos dar é o que está escrito para ser – se estamos destinados a ter um filho assim, então podemos tê-lo em qualquer circunstância”, diz ela.

Ruba, por sua vez, gostaria de tentar a fertilização in vitro – mas o tamanho da lista de espera é um empecilho.

“Eu quero que isso aconteça rapidamente. Se você espera algo por muito tempo, é mais tentador tentar naturalmente”, diz ela.

O marido foi a consultas com ela, mas é difícil para ele tirar folga da padaria onde trabalha e ele não fala muito inglês.

“Ele fica lá sem saber o que estão dizendo”, diz ela. “Ele não está entusiasmado, mas diz que depende de mim.”

Ruba diz que não pode prever o que vai acontecer, mas está preocupada com o que uma possível criança naturalmente concebida pode ter que suportar.

“Eu pensei a primeira vez, quando Hassan foi diagnosticado, que eu não podia fazer isso, mas eu fiz três vezes, então, não tenho certeza”, diz ela. “Mas não é justo que a criança passe por tanto sofrimento.”

Hassan morreu em 5 de agosto de 2012, Alishbah em 13 de novembro de 2013 e Inara Eshal, em 6 de dezembro de 2017.

Caso levou primos a rejeitarem casamentos com parentes

As experiências do casal levaram outras pessoas da família, incluindo o irmão de Ruba, a rejeitar o casamento entre primos.

“Nós nunca pensamos sobre os riscos – até o nascimento dos meus filhos nunca pensamos que fosse errado casar com alguém da família, mas por causa do que eu passei meus parentes pensam duas vezes antes de firmar esse tipo de união”, diz Ruba.

“Dez anos atrás eu simplesmente aceitei o que meus pais disseram, mas agora nossos primos tiveram escolha e estão dizendo não a isso. Nossa geração mais jovem está tendo essa chance, de fazer uma opção, e se eles não gostarem, eles podem falar a respeito.”

Ruba diz que consegue se manter firme por causa da religião.

“Deus só nos dá o fardo que conseguimos suportar “, diz Ruba.

“Nesta vida eu sou a pessoa mais azarada que existe, mas na próxima vida eu serei a mais sortuda porque elas eram crianças inocentes. E essas crianças te ajudarão na próxima vida, porque você estará com elas.”

 

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